2 hours ago
3
PETALING JAYA – Kerajaan melancarkan Dasar Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa di Malaysia sebagai langkah penting memperkukuh sistem penjagaan kesihatan terhadap pesakit penyakit jarang jumpa yang selama ini berdepan cabaran kompleks dan terhad dari segi rawatan.
Menteri Kesihatan, Datuk Seri Dr. Dzulkefly Ahmad berkata, dasar berkenaan mencerminkan komitmen kerajaan untuk berdiri teguh bersama pesakit, keluarga dan penjaga yang terkesan dengan penyakit jarang jumpa di negara ini.
Menurutnya, dianggarkan terdapat antara 6,000 hingga 8,000 jenis penyakit jarang jumpa di seluruh dunia, namun hanya sekitar lima peratus daripadanya mempunyai sekurang-kurangnya satu kaedah rawatan.
Katanya, kebanyakan penyakit jarang jumpa berpunca daripada faktor genetik dan sering menjadi topik sampingan dalam perbincangan sistem kesihatan kerana sifatnya yang kompleks serta sukar ditangani secara konvensional
“Di sebalik setiap diagnosis penyakit jarang jumpa, terdapat kisah manusia sebenar melibatkan kanak-kanak yang menunggu jawapan, ibu bapa yang berdepan ketidakpastian berpanjangan serta penjaga yang menanggung keletihan fizikal dan emosi,” katanya di sini.
Dr. Dzulkefly menjelaskan, walaupun setiap penyakit jarang jumpa menjejaskan bilangan pesakit yang kecil, namun secara keseluruhan ia melibatkan ribuan rakyat Malaysia.
Dalam beberapa tahun kebelakangan ini, Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM) telah melaksanakan pelbagai inisiatif termasuk mewujudkan Senarai Penyakit Jarang Jumpa, Tabung Amanah Penyakit Jarang Jumpa dan kini melangkah lebih jauh dengan pelancaran dasar nasional tersebut
Tambahnya, Dasar Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa menyediakan kerangka menyeluruh meliputi pengukuhan tadbir urus klinikal, peningkatan diagnosis awal, peluasan akses rawatan termasuk ubat orphan serta pembangunan kapasiti tenaga kerja kesihatan. – KOSMO! ONLINE
